Pluri-disabilità, le parole e le cure che fanno la differenza

Che succede quando una persona con disabilità entra in ospedale? Quanto è importante il ruolo della famiglia? Cosa può fare ognuno di noi e cosa dovrebbero fare le istituzioni per garantire a tutti la giusta assistenza? Ne hanno parlato gli esperti chiamati a raccolta a San Benedetto del Tronto nel seminario “Pluri-disabilità – Formazione ed educazione alla Famiglia”: l’incontro che ieri ha concluso il tour nazionale promosso dall’Unione italiana ciechi e ipovedenti (Uici) e dalla Commissione Pluri-disabilità, in collaborazione con la Sezione territoriale di Ascoli Piceno, e che proprio dal capoluogo piceno aveva preso il via a settembre toccando altre città italiane.

Un momento del seminario

«Quando entrano in ospedale -ha sottolineato Liliana La Sala, dirigente medico e titolare dell’Ufficio 6 della Direzione generale della Prevenzione sanitaria del Ministero della Salute- le persone con disabilità hanno una probabilità doppia di trovare strutture inadeguate al loro stato, tripla di vedersi negare le cure e quadrupla di non trovare un trattamento idoneo. Il mio intervento, oggi, è come dirigente del Ministero ma, soprattutto, come mamma di due figli, tra cui una bambina con grave disabilità. E’ importantissimo aprire un dialogo e ascoltare le persone perché solo chi vive sulla propria pelle questi problemi può indicare il percorso più adatto a risolverli».
In un’aula consiliare piena di studenti, le relazioni che si sono succedute hanno evidenziato una situazione molto complessa e la necessità di interventi urgenti.
«Le parole sono importanti -ha spiegato Nicola Panocchia, dirigente medico del Policlinico “Gemelli” di Roma e Coordinatore scientifico della Carta dei Diritti delle Persone con disabilità- ed è importante usare quelle corrette. No a invalido o handicappato, il termine giusto è “persona con disabilità”. C’è bisogno di sottolinearlo perché in questo modo si contrasta una tendenza che nega all’individuo con disabilità lo status di persona. Gli studi dimostrano che le persone con autismo muoiono in media 16 anni prima del resto della popolazione. E se si associa disabilità intellettiva, la morte avviene 30 anni prima. Ma non c’è una causa direttamente legata alla disabilità. Il problema è la mancanza di cure adeguate. Disabilità non vuol dire malattia, ma spesso alla disabilità sono associate patologie che devono essere curate. I dati sono molto significativi: il 49% dei decessi ospedalieri, sono morti che potevano essere evitate».
«Le persone con disabilità – ha aggiunto Panocchia- non hanno diritti speciali, hanno gli stessi diritti di tutti e la necessità di strumenti speciali per poter usufruire di questi diritti. E’ un dovere della società creare le condizioni perché questi diritti vengano riconosciuti e fruiti, perché l’ingiustizia non è un destino».
Incisivo anche l’intervento del sottosegretario alla famiglia, Vincenzo Zoccano, che ha introdotto i lavori insieme al senatore Giorgio Fede, al consigliere regionale Fabio Urbinati e a Eugenio Saltarel, dell’Ufficio di presidenza Uici, che ha portato i saluti del presidente nazionale, Mario Barbuto. Tra i relatori: Angela Pimpinella, Direzione nazionale Uici, Maria Antonietta Longo e Daniela Ricci, Neuropsichiatra infantile, Don Antonio Mastantuono, vice Assistente ecclesiastico generale dell’Azione Cattolica, Luca Labianca, specialista in Ortopedia e Traumatologia, Mirco Fava, presidente dell’associazione Idroterapisti italiani e Chiara Mastantuono, terapista della neuropsicomotricità dell’età evolutiva. Ha moderato Domenico Fanesi, coordinatore Ambito territoriale sociale XXII.